Ziua Mondială a Amiloidozei are rolul de a conecta comunitățile de pacienți care suferă de amiloidoză cu publicul larg.

Amiloidoza este o boală rară și complexă, care este puțin cunoscută atât de publicul larg, cât și de profesioniștii din domeniul medical.
Obiectivul primei Zile Mondiale a Amiloidozei, organizată de Amyloidosis Alliance și organizațiile de pacienți din 18 țări diferite, de pe 4 continente, este de a alerta lumea cu privire la întârzierea diagnosticului cu care se confruntă pacienții, care este în medie de 4 ani.

Nu există simptome unificatoare care să fie comune tuturor formelor de amiloidoză. Este o boală rară, complexă și cu mai multe fațete. Diferitele forme de amiloidoză sunt boli foarte diferite. Cu toate acestea, au un lucru în comun: sunt cauzate de o acumulare anormală de proteine ​​din organism, care se amestecă în plăci care se aglomerează și afectează negativ unele organe – în general inima, rinichii și sistemul nervos periferic.

Unele forme sunt ereditare, în timp ce altele sunt dobândite.

Întârzierea diagnosticului este una dintre problemele majore ale bolii, deoarece efectele sale sunt adesea ireversibile și uneori mortale. Diagnosticul și tratamentul tardiv sunt din ce în ce mai puțin acceptabile, deoarece medicina modernă poate îmbunătăți considerabil viața de zi cu zi a pacienților și a celor dragi, precum și creșterea speranței de viață. Diagnosticul și tratamentul mai rapid se vor schimba și vor salva vieți.

Sloganul acestei camapnii este: Be the link! Legătura pe care încercăm să o construim prin Ziua Mondială a Amiloidozei îi va aduce pe toți cei afectați de boală, direct și indirect, împreună.

Campania se adresează autorităților și profesioniștilor din domeniul sănătății, companiilor farmaceutice, oamenilor de știință, asociațiilor de pacienți, precum și publicului larg.

 

 

Sursa: www.worldamyloidosisday.org