Asociația Română de Hemofilie și Portalul Hemofilie.ro continuă seria consultărilor cu specialiștii și pacienții pentru identificarea celor mai potrivite soluții, care să permită actualizarea cât mai rapidă și eficientă a Programului Național de Hemofilie.

Miercuri, 9 iunie 2021, a avut loc o nouă dezbatere profesională Management Modern în Hemofilie în care medici hematologi implicați în gestionarea programului național de hemofilie au discutat despre actualizările necesare în acest moment. Lucările au fost conduse de Prof. Dr. Margit Șerban, membru al Academiei de Științe Medicale și persoana care a reușit să pună bazele acestui program național și să aducă hemofilia în atenția publicului și a autorităților medicale.

Prof. Dr. Margit Șerban a vorbit despre importanța implicării tuturor pentru a reuși schimbarea în bine a lucrurilor: “Trebuie să ne asumăm orice acțiune și trebuie să ne bazăm propunerile pe argumente ferme și cu siguranță vom reuși. Scopul acestor întâlniri este să găsim soluții, propuneri concrete și să ne implicăm să schimbăm lucrurile.”

 

Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie a vorbit despre rolul pe care asociațiile de pacienți îl au și trebuie să îl aibă în fiecare demers care îi privește pe toți cei cu această afecțiune. “Eu și colegii mei ne-am luat în serios rolul de asociație a pacienților cu hemofilie acreditată de către Federația Mondială de Hemofilie și Consorțiul european de hemofilie, pentru a facilita schimburile de idei și discuțiile între specialiști și pacienți. Împreună ne propunem să găsim soluții benefice pentru ca viața noastră să fie una mai ușoară și din ce în ce mai bună. Ne dorim să nu mai așteptăm atât de mult după un medicament, ne dorim acces la serviciile complementare de care beneficiază colegii noștri din alte state, ne dorim tratament la domiciliu. Beneficiem acum de avansul extraordinar pe care îl are medicina. Parteneriatul acesta între medici-pacienți-aparținători-sistem medical este extrem de important”, a subliniat el.

La finalul întâlnirii, Prof. Dr. Margit Șerban a sumarizat acțiunile cele mai importante pe care ar trebui să le urmărească fiecare dintre cei implicați în program: “Avem foarte multe lucruri de făcut:

  • să reușim să creăm o relație funcțională între toți cei implicați în asistența hemofiliei
  • să luptăm pentru un acces la informații calitative care ne pot ușura munca și viața pacienților
  • să pledăm pentru accesul la servicii speciale, la investigații, la personalizarea terapiilor
  • să traducem și să punem în practică toateaceste reglementările și ghidurile Consorțiului European de Hemofilie
  • să adaptăm de urgență și protocolulul Programul Național de Hemofilie și Registrul național al persoanelor cu hemofilie
  • să rezolvăm problema stocurilor salvatoare de viață, care a fost dintotdeauna o provocare pentru medicii din țara noastră”.

Toți cei interesați pot trimite propunerile lor de îmbunătățire a Programului național de hemofilie către Asociația Română de Hemofilie, la adresa office.arh@hemofilic.ro și vor fi preluate în documentul final, ce urmează să fie transmis autorităților.

Dezbaterea de Management Modern în Hemofilie este parte a programului cu același nume și include întâlniri periodice cu medicii hematologi implicați în gestionarea programului național de hemofilie, fiind o inițativă a Ascociației Române de Hemofilie și portalului Hemofilie.ro. Programul continuă în 2021 cu întâlniri lunare pe teme de hemofilie, organizate cu susținerea partenerilor de la Novo NordiskPfizerSobiRocheAlliance Healthcare RomâniaAlphega FarmacieRegina Maria,  LiamedTakeda și Zepter.

 

Despre ARH- Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată in anul 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România (www.hemofilic.ro). ARH este afiliata ca membru la Federatia Mondiala de Hemofilie (www.wfh.org) iar pe plan european în cadrul Consorțiului European de Hemofilie (www.ehc.eu).

Despre Hemofilie.ro

Hemofilie.ro este platforma dedicată persoanelor cu hemofilie și specialiștilor hematologi preocupați de această afecțiune, dezvoltată de Oameni și Companii din 2020. Din septembrie 2020 platforma beneficiază de un newsletter lunar gratuit la care vă puteți înscrie AICI.

Oameni și Companii – OSC este un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 33 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.