Toată perioada pandemiei a fost o provocare pentru pacienții cu boala Batten (lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2), pentru că ei făceau tratament în alte țări ale Uniunii Europene (Germania și Italia), ceea ce presupunea să călătorească din două în două săptămâni, în aceste țări. Au fost zboruri anulate, bani pierduți, călătorii epuizante cu mașina sau autobuzul, mii de kilometri, doar ca acești copii (pacienți) să ajungă să-și facă tratamentul. Riscurile infectării cu noul coronavirus, prin aceste călătorii, au fost imense. Aceasta este povestea pacienților cu boala Batten, relatată pentru portalul www.caspa.ro, de Adnana Cotolea, Vicepreședinte, Asociația Rebeca Faith Hope Love, care este și mama unui copil cu lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2.

Tratament în România, din luna decembrie

Important este că, pe toată această perioadă, pacienții cu boala Batten au avut acces la tratament, chiar dacă au trebuit să zboare la mii de kilometri distanță. De la începutul lunii decembrie, acești pacienți au început tratamentul în România și, astfel, au fost eliminate călătoriile, riscurile care rezultau din aceste călătorii. Bineînțeles că este o adevarată provocare pentru un pacient cronic să-și facă tratamentul în România, într-o perioadă atât de dificilă, însă noi, pacienții cu boala Batten, suntem norocoși că avem o echipă medicală excepțională la Spitalul Obregia și sperăm să meargă totul conform planului și să avem acces la tratament. Și noi, pacienții, trebuie să ne adaptăm la aceste schimbări, să știm să respectăm protocoale, pentru că totul este spre binele nostru. Din păcate, pentru alte forme de boală Batten, nu există tratament, iar acești copii fac doar terapii care să le îmbunătățească calitatea vieții”, și-a continuat relatarea Adnana Cotolea.

Izolarea înseamnă singurătate

Chestionată în legătură cu provocările pandemiei, aceasta a spus: ”Ne-am aflat și încă ne aflăm în situația de a fi izolați, fie că a fost o izolare impusă, fie că ne autoizolăm, ca să ne protejăm cât mai mult împotriva virusului și asta ne-a afectat modul de viață, dacă ne gândim că am sistat sau redus din terapiile pe care le făceam cu copiii cu boala Batten. Deci principala constrângere a fost și este lipsa terapiilor pentru acești copii, pe perioada pandemiei. Practic, părintele trebuie să suplinească mai mult ca înainte terapeutul, acolo unde este posibil, pentru că nu putem să punem stop terapiilor, până trece pandemia. Deja este aproape un an de zile. Fiind atât de mulți factori care pot afecta dezvoltarea unui copil cu probleme neuromotorii, exista riscul ca, prin suspendarea terapiilor, această dezvoltare să fie afectată și niciodată recuperată. Un copil special nerecuperat va atrage izolarea. Părintele trebuie să fie un partener al terapeutului, pentru a exista progres.”

Concluzia: ”Izolarea ne-a afectat emoțional, nu numai fizic. Izolarea îți afectează calitatea vieții. Izolarea înseamnă singurătate.”

 Frigul nu este prieten

Lipofuscinoza neuronală ceroidă este un grup de tulburări de depozitare lizozomală neurodegenerative moștenite, caracterizate prin acumularea intracelulară de lipopigment autofluorescent, care provoacă leziuni, predominant, în sistemul nervos central.
Rezultatul este o encefalopatie progresivă, cu declin cognitiv și motor, eventual, orbire și convulsii cu moarte timpurie.

Pentru că majoritatea pacienților au probleme motorii, ei fiind nevoiți să se deplaseze pe distanțe lungi în cărucior, frigul nu este cel mai bun prieten, după cum a arătat Cotolea. Potrivit acesteia, pacienții cu boala Batten pot avea plămânii mai slăbiți, în sensul în care capacitatea lor scade și sunt mai predispuși la infecții. ”Vremea rece, ploaia, lipsa soarelui ne pot face mai depresivi sau să fim mai sensibili la durere sau pot crește crizele de epilepsie”, a mai arătat reprezentanta Asociației Rebeca Faith Hope Love.