Programele de sprijin pentru pacienți (PSP) oferă ajutor, informații și sfaturi pacienților, de la diagnostic până la tratament.

Acestea urmăresc să ajute pacienții, să înțeleagă starea lor, să îmbunătățească aderența și, în cele din urmă, să obțină rezultate mai bune. Dar dacă ai avea o situație în care pacienții știu mai mult decât profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) care îi tratează? În cazul bolilor rare, acesta este adesea cazul.

 

Adevărații experți în boli rare

Persoanele cu boli rare, precum și părinții și îngrijitorii lor, sunt mai vocali și mai implicați decât majoritatea. Nu este un șoc – nu au avut o călătorie ușoară și 40% sunt diagnosticați greșit cel puțin o dată. Este nevoie în medie de șase ani pentru a obține un diagnostic precis.

Și chiar odată ce au fost diagnosticați, poate fi o surpriză neplăcută să descopere că medicul lor are cunoștințe limitate despre starea lor. Nu este de mirare că mulți pacienți își iau educația în propriile lor mâini.

Ei petrec ore întregi studiind cele mai noi cercetări și trecând prin jargonul medical destinat medicilor cu ani de experiență. Aceștia se implică în organizațiile de pacienți, de la strângerea de fonduri și evenimente la advocacy pentru finanțarea cercetării și accesul la tratament.

Odata informați, ei sunt cei care își școlarizează medicul. După cum a spus un pacient: „Foarte rar mi se oferă informațiile. De fapt, eu sunt de obicei persoana care le dă altora. ”

Nici COVID nu i-a uimit. În timp ce pharma s-a grăbit să facă față evenimentelor virtuale și asistenței de la distanță, pentru pacienții cu boli rare, noul este o normalitate.

Sunt foarte familiarizați cu întâlnirile online, seminarii web și chat-uri Zoom, din cauza rarității condițiilor lor. Acest lucru înseamnă că, atunci când vine vorba de sprijinul pacienților, ei ar putea să învețe companiile farmaceutice câteva lucruri.

 

Oprește-te și ascultă

Când creați un program de sprijin pentru pacienți (PSP) cu o boală rară, nu este momentul să continuați cu ceea ce credeți că doresc pacienții. Datorită omniprezenței acestor comunități online, aveți un instrument puternic de cercetare: accesul la pacienți reali, educați și implicați, care știu exact de ce au nevoie.

Conversația este condusă de întrebări. Uneori despre boală sau tratament, dar mai des solicită sfaturi, cum ar fi recomandări pentru produse, strategii sau sfaturi pentru a le ușura viața.

Prin această interacțiune regulată de zi cu zi și cu ajutorul diferitelor platforme digitale, pacienții construiesc o rețea de relații strânse, sincere, care traversează frontierele regionale și internaționale. Prin simpla ascultare, puteți afla ce contează cel mai mult și unde sunt lacunele.

De asemenea, este posibil să puteți efectua cercetări directe, deoarece membrii grupului sunt de obicei dispuși să participe la proiecte și sondaje, cu condiția ca parteneriatul să fie reciproc.

 

Vorbind limba lor

Nu este doar despre ceea ce le puteți oferi pacienților. Este și despre modul în care le comunicați. Dinamica „expertului” schimbă comunicările tradiționale ale pacientului. Abordarea obișnuită a educării pacienților dintr-o poziție superioare riscă să fie patronatoare – sau pur și simplu să nu fie luată în considerare dacă le spuneți ceea ce știu deja.

Este crucial să vorbești aceeași limbă. Unele fraze, precum „nevoia nesatisfăcută”, sunt frecvente în industrie, dar rar folosite de pacienți, ceea ce creează o deconectare imediată. Trebuie să vă asigurați că mesajul dvs. rezonează cu ei.

Scopul final este de a construi o legătură de încredere și înțelegere, similară cu cea pe care o primesc pacienții de la colegii lor online, deși, desigur, este mai ușor de spus decât de făcut.

 

Un parteneriat adevărat

S-ar putea să pară că oamenii cu boli rare au toate informațiile la un loc, dar acest lucru este departe de a fi adevărat. La urma urmei, ceea ce i-a determinat să fie atât de proactivi în primul rând este lipsa îndelungată de sprijin.

Dar implicarea lor este o forță uriașă, care nu se vede adesea în alte domenii de terapie. Înseamnă cunoștințe neprețuite și o perspectivă asupra vieții pacienților.

Cu aceasta, puteți începe să identificați un program de sprijin pentru pacienți adaptat nevoilor lor, care le îmbunătățește spațiul digital existent și umple golurile de asistență personală, acolo unde este posibil. PSP-ul ideal nu este un program tipic de sprijin unidirecțional, ci un parteneriat adevărat între pacienți și industrie.

Lecția este simplă: ei știu de ce fel de sprijin au nevoie, așa că ascultați-i și oferiți-le.

 

Sursa: www.pmlive.com