Asociația Copiilor și Adulților cu Sindrom Hunter din România își exprimă aprecierea față de implicarea deosebită și atenția sporită pe autoritățile care au acordat-o în ultimii ani pacienților cu Boli Rare din România.

Completarea constantă a Listei cu medicamente rambursabile pentru pacienții afectați de Boli Rare reprezintă un progres semnificativ în lupta pe care aceștia sunt nevoiți s-o poarte în fiecare zi a vieților lor. Asociația consideră că pacienții din Romania trebuie sa aibă acces la tratamente la standardele Uniunii Europene, conform ghidurilor de tratament din acest domeniu. Accesul la tratamente inovatoare reprezintă pentru aceștia șansa la o viață mai bună și la un viitor cât mai aproape de normalitate.

Cu toate acestea, deși în zona managementului pacientului cu Boli Rare au fost făcuți pași importanți în zona de diagnosticare și tratament, Asociația atrage atenția asupra faptului că partea de monitorizare a pacienților prin mijloace digitale moderne încă nu a fost îndeplinită.

“Dezvoltarea și implementarea Registrelor de pacienți la nivelul centrelor de expertiză se lasă încă așteptată. Aceste instrumente pot reprezenta o plusvaloare atât pentru medici, facilitând monitorizarea corectă a tratamentului pacienților, cât și pentru autoritățile statului, care pot fundamenta astfel decizii de politică publică pe baza unor date reale. Nu în ultimul rând, registrele de pacienți se vor dovedi esențiale și pentru pacienți, din perspectiva creșterii aderenței la tratament”, a declarat Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor și Adulților cu Sindrom Hunter.