Pe 15 decembrie a fost lansată „Carta Albă a Hemofiliei”, o analiză despre managementul hemofiliei în România, care oferă o serie de recomandări, atât din partea medicilor, cât și a asociațiilor de pacienți, pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor hemofilici din România. Documentul a fost realizat de InoMed – Centrul pentru Inovaţie în Medicină, în parteneriat cu Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Roche.

1.615 români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Doar jumătate dintre ei se află sub tratament, iar statul român alocă un buget de 8-9 ori mai mic pentru tratarea unui pacient decât alte țări din Uniunea Europeană. Potrivit World Federation of Hemophilia, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Costul mediu per pacient tratat prin Programul Naţional este de 8-9 ori mai mic decât costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeană.

Mai mult, bugetul consumat este mai mic decât cel alocat, ceea ce se reflectă și în calitatea asistenței medicale, aflată la un nivel inferior față de celelalte țări europene. Potrivit analizei, costul mediu per pacient tratat prin Programul Naţional este de 8-9 ori mai mic decât costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeană.

Având în vedere aceste provocări în managementului hemofiliei expuse de către medicii specialişti şi pacienţi, analiza face o serie de recomandări pentru îmbunătăţirea îngrijirilor medicale şi o creştere a calităţíi vieţii pacienţilor cu hemofilie din România.

Astfel, înfiinţarea mai multor centre comprehensive, împreună cu o flexibilizare a administrării tratamentului, inclusiv printr-un sistem de îngrijire la domiciliu, ar îmbunătăţi semnificativ aderenţa la tratament. Un alt set de recomandări vizează asigurarea accesului la soluții terapeutice inovatoare prin actualizarea metodologiei HTA pentru a permite accesul mai rapid al terapiilor care nu pot fi încadrate și comparate cu terapiile clasice (anticorpi monoclonali, terapii genice).

„Pe plan internațional, progresul științific este accelerat şi vedem deja disponibile produse inovatoare care permit atât personalizarea terapiei, cât și reducerea administrărilor intravenoase, mai ales în cazul pacienţilor pediatrici. În acest context, noi credem ca se impune regândirea Programului Naţional de hemofilie dar şi a legislaţiei, astfel încât să permită accesul timpuriu al pacienților la terapii conform standardelor internaționale și diminuarea discrepanțelor față de celelalte țări europene”, spune Daniel Andrei, preşedinte Asociaţia Română de Hemofilie.

Din perspectiva pacienţilor, lipsa unei abordări multidisciplinare, printr-o reţea de centre comprehensive și de excelență, şi aderenţa scăzută la tratament sunt factori principali care contribuie la un management deficitar al hemofiliei în România. „În ultimii 20 de ani, la nivel mondial s-au realizat progrese majore în tratarea pacienților, ce au transformat hemofilia A severă dintr-o boală amenințătoare de viață într-o afecțiune cronică. O extindere a reţelei centrelor de tratament multidisciplinare, eficientizarea administrării tratamentului, inclusiv prin ingrijirea la domiciliu şi introducerea unor noi tratamente cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită ar îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii pacienţilor din România şi ar aduce standardele de îngrijire mai aproape de cele europene”, a adăugat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Din perspectiva profesioniştilor în domeniul medical, aceste probleme apar din mai multe cauze. În primul rând, lipsa centrelor comprehensive și de excelență îngreunează accesul la tratament şi servicii medicale pentru pacienţii din zone urbane mici sau rurale. De asemenea, lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament ale pacienţilor duce la o aderenţă scăzută a tratamentului. În plus, lipsa accesului la testele specifice duce la o diagnosticare tardivă și o monitorizare precară a hemofiliei.

“Provocările și eforturile la care sunt expuse în România persoanele cu hemofilie sunt majore. În prezent, sistemul de îngrijiri medicale nu este centrat pe nevoile pacientului ci, din contră, pacientul apelează la serviciile medicale și de suport la care are acces. Recomandăm transformarea sistemului de sănătate din România, punând cu adevărat în centru pacientul cu hemofilie și nevoile sale reale. Serviciile medicale, activitatea medicală și finanțarea trebuie să urmeze pacientul cu hemofilie, oriunde s-ar afla și orice problemă ar avea”, a declarat Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Printre recomandările prezentate în Carta Albă a Hemofiliei se numără şi utilizarea mediilor digitale, precum serviciile de telemedicină și înfiinţarea unui registru digital al pacienţilor. De asemenea, se impune o eficientizare a Programului Naţional de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei prin intermediul unei alocări bugetare predictibile şi multianuale, precum şi decontarea unor intervenţii şi proceduri care acum nu sunt cuprinse în acest program (teste de diagnostic, proteze de calitate mai bună etc).

Documentul integral “Carta Albă a Hemofiliei” poate fi consultat aici