Asociatii de pacienți
Pandemia a obligat o parte a pacienților cu boli rare să renunțe la tratament
Pacienții cu boli rare din România au fost afectați de măsurile de izolare, luate de autorități din cauza pandemiei de Covid-19, mulți dintre ei fiind nevoiți să renunțe la tratament.
Read More
Ghid pentru pacienții cu hemofilie în perioada pandemiei Covid-19, realizat de ANHR
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. au lansat Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19.
Read More
ARPID: Nu există acces la investigaţiile unui diagnostic corect
În acest an Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare îşi aniversează a X-a ediţie. Aceasta înseamnă 10 ani de colaborare în vederea creşterii conştientizării asupra acestei categorii de boli pe întreg mapamondul. Pentru prima dată însă, Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare care se desfăşoară între 22-29 Aprilie, îşi extinde campania de susţinere pe o perioadă de 10 săptămâni, până la 1 iulie.
Read More
Statul a aprobat subvenționarea tratamentului pentru copiii cu boala Batten
După doi ani de eforturi intense Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie: tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate.
Read More
Nicoleta Vaia Nidelea, Președintele Asociației Suport Mastocitoză România: În cazul adulților cu mastocitoză agresivă, orice amănare a curelor de citostatice poate însemna sfârșitul vieții!
În urma apariției Ordinului nr. 74553/ 07.04.2020, care suspendă internările, consultațiile și tratamentele care nu reprezintă urgență, Asociația Suport Mastocitoză România a transmis portalului MedicalManager.ro că mastocitoza este o boală foarte rară, oncologică, hematologică, cu o patologie complexă și evoluție imprevizibilă, asociată în cazul multor pacienți cu anafilaxii recurente multiple.
Read More
Anka Mateescu, Vicepreședinte Asociația Română împotriva Leucemiei: Chiar dacă mulți pacienți oncologici sunt pacienți cronici, asta nu înseamnă că tratamentele sau controalele periodice pot fi amânate mult timp
“Este foarte important ca tratamentele pacienților oncohematologici să fie făcute la timp, în măsura posibilităților și în condiții de siguranță, atât pentru pacienții nou diagnosticați, cât și pentru cei care au deja protocoalele de tratament stabilite”, afirmă Anka Mateescu, Vicepreședinte Asociația Română împotriva Leucemiei.
Read More
Asociația Dăruiește Viață, donatorii, sponsorii și partenerii săi ridică un spital modular la Spitalul Elias
Dăruiește Viață începe ridicarea unui spital modular pentru pacienții cu COVID-19, în continuarea implicării sale pentru a consolida sistemul medical din România în lupta cu coronavirusul.
Read More
COPAC trage un semnal de alarmă cu privire la pacienţii cronici din Suceava
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România trage un semnal de alarmă cu privire la pacienţii cronici din Suceava, în special a celor care au nevoie de tratament perfuzabil, pe care îl făceau de obicei la spital sub supraveghere medicală.
Read More
CNAS: Medicii curanţi vor decide cazurile pentru care se continuă tratamentele şi investigaţiile
Medicii curanţi vor decide cazurile pentru care se continuă tratamentele şi investigaţiile, precizează Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) într-un comunicat de presă.
Read More
Asociatia Suport Mastocitoza Romania atrage atentia ca, in cazul mastocitozei, ranitidina se inlocuieste cu famotidina
Mastocitoza este o boala foarte rara, hematologica, oncologica, proliferativa, care afecteaza circa 125 de pacienti din Romania, dintre care jumatate sunt copii.
Read More
COPAC şi Alianţa Naţională de Boli Rare au lansat un proiect de creştere a capacităţii organizaţionale ale asociaţiilor de pacienţi
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi Alianţa Naţională de Boli Rare au lansat proiectul “Creşterea capacităţii pentru asociaţii nou înfiinţate pe bolile rare”, care are scopul de a ajuta dezvolta organizaţiile de pacienţi.
Read More
Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare a lansat site-ul www.donatorplasma.ro
Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID) a lansat site-ul http://www.donatorplasma.ro dedicat informării privind donarea de plasmă şi creării unei baze de date a potenţialilor donatori de plasmă.
Read More
