Asociatii de pacienți
Comunitatea OSC-BolileRare: Vocea pacientului: nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare
Mâine, 16 iunie 2022, de la ora 13:00, pe platforma digitală ZOOM va avea loc o nouă întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, ce va trata subiectul “Vocea pacientului: nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare.”
Read More
Ziua Mondială a Siguranței Pacientului este dedicată “Îngrijirii în siguranță a mamelor și nou-născuților”
Începând din anul 2019, Organizația Mondială a Sănătății a stabilit ziua de 17 septembrie drept...
Read More
Știi cum se face vaccinarea anti-Covid 19 la pacienții cu Hemofilie? Află miercuri, 27 ianuarie, la Ora Pacientului cu Hemofilie
Vaccinarea anti-Covid 19 este subiectul celor mai multe întâlniri medicale, dar și al discuțiilor între oamenii obișnuiți în această perioadă. De la inerentele întrebări: ”Eu mă pot vaccina?”, ”Oare vaccinarea este permisă în cazul meu?”, ”Am nevoie de documente de la medic” și până la cele privind efectele secundare, modul în care a fost dezvoltat și a apărut vaccinul anti-Covid-19 sunt teme despre care auzim peste tot în ultimele săptămâni.
Read More
„Nu am făcut destul” – Caravana de testări medicale gratuite în mediul rural
Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania (FABC) facilitează accesul pacienților din mediul rural la testare gratuită prin intermediul caravanei ”Nu am făcut destul”, al cărei partener este și Alphega România.
Read More
COPAC: Pacienţii cronici au nevoie de vaccinuri compensate
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC) din România solicită Ministerului Sănătăţii să asigure “în cel mai scurt timp” accesul la vaccinare pentru pacienţii cronici prin programe dedicate.
Read More
Pandemia a obligat o parte a pacienților cu boli rare să renunțe la tratament
Pacienții cu boli rare din România au fost afectați de măsurile de izolare, luate de autorități din cauza pandemiei de Covid-19, mulți dintre ei fiind nevoiți să renunțe la tratament.
Read More
Ghid pentru pacienții cu hemofilie în perioada pandemiei Covid-19, realizat de ANHR
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. au lansat Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19.
Read More
ARPID: Nu există acces la investigaţiile unui diagnostic corect
În acest an Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare îşi aniversează a X-a ediţie. Aceasta înseamnă 10 ani de colaborare în vederea creşterii conştientizării asupra acestei categorii de boli pe întreg mapamondul. Pentru prima dată însă, Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare care se desfăşoară între 22-29 Aprilie, îşi extinde campania de susţinere pe o perioadă de 10 săptămâni, până la 1 iulie.
Read More
Statul a aprobat subvenționarea tratamentului pentru copiii cu boala Batten
După doi ani de eforturi intense Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie: tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate.
Read More
Nicoleta Vaia Nidelea, Președintele Asociației Suport Mastocitoză România: În cazul adulților cu mastocitoză agresivă, orice amănare a curelor de citostatice poate însemna sfârșitul vieții!
În urma apariției Ordinului nr. 74553/ 07.04.2020, care suspendă internările, consultațiile și tratamentele care nu reprezintă urgență, Asociația Suport Mastocitoză România a transmis portalului MedicalManager.ro că mastocitoza este o boală foarte rară, oncologică, hematologică, cu o patologie complexă și evoluție imprevizibilă, asociată în cazul multor pacienți cu anafilaxii recurente multiple.
Read More
Anka Mateescu, Vicepreședinte Asociația Română împotriva Leucemiei: Chiar dacă mulți pacienți oncologici sunt pacienți cronici, asta nu înseamnă că tratamentele sau controalele periodice pot fi amânate mult timp
“Este foarte important ca tratamentele pacienților oncohematologici să fie făcute la timp, în măsura posibilităților și în condiții de siguranță, atât pentru pacienții nou diagnosticați, cât și pentru cei care au deja protocoalele de tratament stabilite”, afirmă Anka Mateescu, Vicepreședinte Asociația Română împotriva Leucemiei.
Read More
Asociația Dăruiește Viață, donatorii, sponsorii și partenerii săi ridică un spital modular la Spitalul Elias
Dăruiește Viață începe ridicarea unui spital modular pentru pacienții cu COVID-19, în continuarea implicării sale pentru a consolida sistemul medical din România în lupta cu coronavirusul.
Read More
