Asociatii de pacienți
Denis Pavăl, Președinte – Asociația Română pentru Encefalită Autoimună (AREA): Encefalita autoimună este o boală insuficient recunoscută și foarte rar diagnosticată
Dec 13, 2022
În luna septembrie s-a înființat Asociația Română pentru Encefalită Autoimună (AREA), prima organizație din România dedicată pacienților cu această boală. În acest context, Președintele AREA, Denis Pavăl, a acordat un interviu portalului MedicalManager.ro.
Read MoreDorica Dan – pionier în lupta cu bolile rare din România
Nov 29, 2022
Pornind de la o problemă personală – o fiică ce are sindrom Prader Willi -, Dorica Dan este cea care, în ultimii 20 de ani, a fost un adevărat “pionier” în domeniul bolilor rare la nivel naţional, înfiinţând Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi un centru pilot pentru aceste maladii, model la nivel european şi având totodată o contribuţie decisivă la includerea bolilor rare în Strategia naţională de sănătate.
Read MoreAsociația Suport Mastocitoză: OFF LABEL înseamnă acces la VIAȚĂ
Nov 9, 2022
Asociația Suport Mastocitoză România își exprimă bucuria față de decizia Înaltei Curți de Casație și Jusție prin care este permisă decontarea off label a Avastinului.
Read MoreJurnalul Academiei de Hemofilie, Ediţia a VII-a
Aug 12, 2022
Academia de hemofilie, ediţia a VII-a, şi-a deschis porţile în ziua de 14 iulie la Sinaia, hotel Mara.
Read MoreComunitatea OSC-BolileRare: Vocea pacientului: nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare
Jun 15, 2022
Mâine, 16 iunie 2022, de la ora 13:00, pe platforma digitală ZOOM va avea loc o nouă întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, ce va trata subiectul “Vocea pacientului: nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare.”
Read MoreZiua Mondială a Siguranței Pacientului este dedicată “Îngrijirii în siguranță a mamelor și nou-născuților”
Sep 17, 2021
Începând din anul 2019, Organizația Mondială a Sănătății a stabilit ziua de 17 septembrie drept...
Read MoreȘtii cum se face vaccinarea anti-Covid 19 la pacienții cu Hemofilie? Află miercuri, 27 ianuarie, la Ora Pacientului cu Hemofilie
Jan 25, 2021
Vaccinarea anti-Covid 19 este subiectul celor mai multe întâlniri medicale, dar și al discuțiilor între oamenii obișnuiți în această perioadă. De la inerentele întrebări: ”Eu mă pot vaccina?”, ”Oare vaccinarea este permisă în cazul meu?”, ”Am nevoie de documente de la medic” și până la cele privind efectele secundare, modul în care a fost dezvoltat și a apărut vaccinul anti-Covid-19 sunt teme despre care auzim peste tot în ultimele săptămâni.
Read More„Nu am făcut destul” – Caravana de testări medicale gratuite în mediul rural
Oct 25, 2020
Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania (FABC) facilitează accesul pacienților din mediul rural la testare gratuită prin intermediul caravanei ”Nu am făcut destul”, al cărei partener este și Alphega România.
Read MoreCOPAC: Pacienţii cronici au nevoie de vaccinuri compensate
Sep 9, 2020
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC) din România solicită Ministerului Sănătăţii să asigure “în cel mai scurt timp” accesul la vaccinare pentru pacienţii cronici prin programe dedicate.
Read MorePandemia a obligat o parte a pacienților cu boli rare să renunțe la tratament
Jun 4, 2020
Pacienții cu boli rare din România au fost afectați de măsurile de izolare, luate de autorități din cauza pandemiei de Covid-19, mulți dintre ei fiind nevoiți să renunțe la tratament.
Read MoreGhid pentru pacienții cu hemofilie în perioada pandemiei Covid-19, realizat de ANHR
May 10, 2020
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. au lansat Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19.
Read MoreARPID: Nu există acces la investigaţiile unui diagnostic corect
Apr 29, 2020
În acest an Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare îşi aniversează a X-a ediţie. Aceasta înseamnă 10 ani de colaborare în vederea creşterii conştientizării asupra acestei categorii de boli pe întreg mapamondul. Pentru prima dată însă, Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare care se desfăşoară între 22-29 Aprilie, îşi extinde campania de susţinere pe o perioadă de 10 săptămâni, până la 1 iulie.
Read More