Asociatii de pacienți
Denis Pavăl, Președinte – Asociația Română pentru Encefalită Autoimună (AREA): Encefalita autoimună este o boală insuficient recunoscută și foarte rar diagnosticată
În luna septembrie s-a înființat Asociația Română pentru Encefalită Autoimună (AREA), prima organizație din România dedicată pacienților cu această boală. În acest context, Președintele AREA, Denis Pavăl, a acordat un interviu portalului MedicalManager.ro.
Read More
Dorica Dan – pionier în lupta cu bolile rare din România
Pornind de la o problemă personală – o fiică ce are sindrom Prader Willi -, Dorica Dan este cea care, în ultimii 20 de ani, a fost un adevărat “pionier” în domeniul bolilor rare la nivel naţional, înfiinţând Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi un centru pilot pentru aceste maladii, model la nivel european şi având totodată o contribuţie decisivă la includerea bolilor rare în Strategia naţională de sănătate.
Read More
Asociația Suport Mastocitoză: OFF LABEL înseamnă acces la VIAȚĂ
Asociația Suport Mastocitoză România își exprimă bucuria față de decizia Înaltei Curți de Casație și Jusție prin care este permisă decontarea off label a Avastinului.
Read More
Jurnalul Academiei de Hemofilie, Ediţia a VII-a
Academia de hemofilie, ediţia a VII-a, şi-a deschis porţile în ziua de 14 iulie la Sinaia, hotel Mara.
Read More
Comunitatea OSC-BolileRare: Vocea pacientului: nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare
Mâine, 16 iunie 2022, de la ora 13:00, pe platforma digitală ZOOM va avea loc o nouă întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, ce va trata subiectul “Vocea pacientului: nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare.”
Read More
Ziua Mondială a Siguranței Pacientului este dedicată “Îngrijirii în siguranță a mamelor și nou-născuților”
Începând din anul 2019, Organizația Mondială a Sănătății a stabilit ziua de 17 septembrie drept...
Read More
Știi cum se face vaccinarea anti-Covid 19 la pacienții cu Hemofilie? Află miercuri, 27 ianuarie, la Ora Pacientului cu Hemofilie
Vaccinarea anti-Covid 19 este subiectul celor mai multe întâlniri medicale, dar și al discuțiilor între oamenii obișnuiți în această perioadă. De la inerentele întrebări: ”Eu mă pot vaccina?”, ”Oare vaccinarea este permisă în cazul meu?”, ”Am nevoie de documente de la medic” și până la cele privind efectele secundare, modul în care a fost dezvoltat și a apărut vaccinul anti-Covid-19 sunt teme despre care auzim peste tot în ultimele săptămâni.
Read More
„Nu am făcut destul” – Caravana de testări medicale gratuite în mediul rural
Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania (FABC) facilitează accesul pacienților din mediul rural la testare gratuită prin intermediul caravanei ”Nu am făcut destul”, al cărei partener este și Alphega România.
Read More
COPAC: Pacienţii cronici au nevoie de vaccinuri compensate
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC) din România solicită Ministerului Sănătăţii să asigure “în cel mai scurt timp” accesul la vaccinare pentru pacienţii cronici prin programe dedicate.
Read More
Pandemia a obligat o parte a pacienților cu boli rare să renunțe la tratament
Pacienții cu boli rare din România au fost afectați de măsurile de izolare, luate de autorități din cauza pandemiei de Covid-19, mulți dintre ei fiind nevoiți să renunțe la tratament.
Read More
Ghid pentru pacienții cu hemofilie în perioada pandemiei Covid-19, realizat de ANHR
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. au lansat Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19.
Read More
ARPID: Nu există acces la investigaţiile unui diagnostic corect
În acest an Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare îşi aniversează a X-a ediţie. Aceasta înseamnă 10 ani de colaborare în vederea creşterii conştientizării asupra acestei categorii de boli pe întreg mapamondul. Pentru prima dată însă, Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare care se desfăşoară între 22-29 Aprilie, îşi extinde campania de susţinere pe o perioadă de 10 săptămâni, până la 1 iulie.
Read More
