Patologii
Infografic: Ce este amiloidoza?
Amiloidoza este o boală rară care apare în momentul în care proteina numită amiloid se acumulează la nivelul organelor, afectând funcționarea lor normală. Printre aceste organe se numără inima, rinichii, ficatul, splina, dar și sistemele nervos și digestiv. Simptomele și severitatea amiloidozei depind de organele și țesuturile afectate.
Read More
Infografic: Tipurile de amiloidoză
Amiloidoza este o boală rară care apare în momentul în care proteina numită amiloid se acumulează la nivelul organelor, afectând funcționarea lor normală. Printre aceste organe se numără inima, rinichii, ficatul, splina, dar și sistemele nervos și digestiv. Simptomele și severitatea amiloidozei depind de organele și țesuturile afectate.
Read More
Comunitatea OSC – Bolile Rare – Întâlnire Ora Pacientului cu Sclerodermie
Comunitatea OSC – Bolile Rare a desfășurat cu suportul Boehringer Ingelheim o nouă întâlnire Ora Pacientului în Sclerodermie.
Împreună cu Prof. Univ. Dr. Simona Rednic, gazda evenimentului și totodată Preşedintele Comitetului Ştiinţific, Comunitatea OSC – Bolile Rare a dorit să marcheze Ziua Mondială a Sclerodermiei, realizând astfel o intâlnire aniversară pentru pacienții sclerodermici.
Amiloidoza ereditară tip transtiretină (ATTR), o boală genetică rară și gravă, se răspâdește în județul Suceava
Amiloidoza ereditară tip transtiretină (ATTR), o boală genetică rară și gravă, are o prevalență în județul Suceava, unde recent au fost descoperite noi cazuri.
Read More
Comunitatea OSC – Boli Rare marchează Ziua Mondială a Sclerodermiei prin cea de-a III-a întâlnire Ora Pacientului cu Sclerodermie
Comunitatea OSC – Bolile Rare va desfășura cu suportul Boehringer Ingelheim o nouă întâlnire Ora Pacientului în Sclerodermie, marţi pe 29 iunie, începând cu ora 13.00.
Read More
Ziua Internațională a Sclerodermiei – 29 iunie
Pe 29 iunie, comunitatea mondială a sclerodermiei se reunește pentru a recunoaște Ziua Mondiala a...
Read More
Radiografie generală a bolilor rare, analiză a sclerodermiei sistemice
”În primul rând orice reumatolog ştie că una din preocupările noastre este că avem, pe de o parte, de-a face cu bolile foarte frecvente, pe de altă parte, principalul motiv pentru care noi ne ocupăm şi pentru care internăm pacienți, sunt bolile rare, sunt colagenozele și acestea din urmă fiind rare, bolile autoimune sau inflamatorii.”
Read More
Sclerodermia sistemică
Proveniența pacienților cu sclerodermie, vin pe filiera medicilor de familie sau din altă parte? Vin devreme, în stadiul incipient al afecțiunii? Daca sunt diagnosticați cine îi urmăreşte şi eventual care e percepţia celorlate specialităţi?
Specialiști de renume au incercat să creioneze răspusurile la aceste intrebări.
Programul Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice – Studiu de caz
Ultima întâlnire a comitetului ştiinţific din programul Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice, a adus în discuţie un studiu de caz de la Iaşi, realizat de Prof. Dr. Elena Rezuș.
Read More
Webinar ”Ziua Mondială a Sclerodermiei”- Societatea Română de Reumatologie
Societatea Română de Reumatologie organizează marți, 29 iunie 2021, între orele 15 – 18, un webinar dedicat Zilei Mondiale a Sclerodermiei.
Read More
Actualizarea programului național de hemofilie este imperios necesară
Asociația Română de Hemofilie și Portalul Hemofilie.ro continuă seria consultărilor cu specialiștii și pacienții pentru identificarea celor mai potrivite soluții, care să permită actualizarea cât mai rapidă și eficientă a Programului Național de Hemofilie.
Read More
Ora Pacientului cu Hemofilie: Clive Smith, președintele Hemophilia Society, dezvăluiri despre viața cu hemofilie în Marea Britanie
“E important să menținem legătura cu toți cei din comunitatea de hemofilie și să avem grijă ca informația să fie la îndemâna oricui, mai ales pentru părinții a căror copii au fost diagnosticați recent cu o tulburare de sângerare”, acesta a fost principalul îndemn lansat de Clive Smith, Președintele Consiliului de Administrație al Societății de Hemofilie din Marea Britanie și pacient cu hemofilie severă A în cadrul întâlnirii Ora Pacientului cu Hemofilie din 12 mai 2021. Întâlnirile Ora Pacientului cu Hemofilie sunt o inițiativă a Asociației Române de Hemofilie organizate cu suportul platformei Hemofilie.ro.
Read More
