Patologii
Kinetoterapia genunchiului în artropatia hemofilică (VIDEO EDUCAȚIONAL)
În luna decembrie Asociațiea Română de Hemofilie, singura organizație din România membră a Consorțiului European și Federaței Mondiale de Hemofilie, împreună cu Doamna Prof. Dr. Margit Șerban, unul din fondatorii asociației, au dezolvat un proiect important pentru pacienții cu hemofilie: “Educația persoanelor cu hemofilie este esențială pentru a le asigura un viitor cât mai bun”.
Read More
Știi cum se face vaccinarea anti-Covid 19 la pacienții cu Hemofilie? Află miercuri, 27 ianuarie, la Ora Pacientului cu Hemofilie
Vaccinarea anti-Covid 19 este subiectul celor mai multe întâlniri medicale, dar și al discuțiilor între oamenii obișnuiți în această perioadă. De la inerentele întrebări: ”Eu mă pot vaccina?”, ”Oare vaccinarea este permisă în cazul meu?”, ”Am nevoie de documente de la medic” și până la cele privind efectele secundare, modul în care a fost dezvoltat și a apărut vaccinul anti-Covid-19 sunt teme despre care auzim peste tot în ultimele săptămâni.
Read More
Dr. Ciprian Ionuț Tomuleasa, Medic specialist hematolog: Pentru hemofilie și alte coagulopatii, un registru reprezintă o prioritate majoră
Un registru reprezintă o prioritate majoră a principalelor departamente de hematologie și pediatrie din România, fiind, de altfel, absolut necesar pentru toate patologiile, nu doar în afecțiunile hematologice, în opinia Dr. Ciprian Ionuț Tomuleasa, Medic specialist hematolog, Institutul Oncologic ”Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj-Napoca.
Read More
Ora Pacientului cu Sclerodermie: marți, 26 ianuarie, online
Oameni şi Companii, prin intermediul platformei digitale BolileRare.ro, dă startul unei serii de șase ediţii ale webinarului Ora Pacientului cu Sclerodermie. Prima ediţie va avea loc pe 26 ianuarie, începând cu ora 17.00.
Read More
FDA aprobă primul tratament pentru sindromul Hutchinson-Gilford, o boală genetică pediatrică rară
Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente a aprobat capsulele Zokinvy (lonafarnib) pentru a reduce riscul de deces din cauza sindromului Hutchinson-Gilford și pentru tratamentul anumitor laminopatii progeroide la pacienții cu vârsta de un an și peste. Zokinvy nu este aprobat pentru utilizare la pacienții cu alte sindroame progeroide sau laminopatii.
Read More
Dr. Daniela Neagu, Medic primar neurolog: ”Amiloidoza familială cu transtiretină, afecțiune cameleonică, cu puternice urmări medicale și sociale”
”Diagnosticul precoce este esențial pentru prognosticul evoluției amiloidozei familiale cu transtiretină, o afecțiune genetică rară, cameleonică, cu puternice urmări medicale și sociale”, spune Dr. Daniela Neagu, Medic primar neurolog la Spitalul Județean de Urgență ”Sfantul Ioan cel Nou”, Suceava, într-un interviu acordat portalului Bolilerare.ro.
Read More
Dr. Daniela Crișu: „Diagnosticarea cardiomiopatiei amiloide cu transtiretină (ATTR-CM) este o provocare”
Accesul la tratament și ameliorarea calității vieții pacienților cu cardiomiopatie amiloidă cu transtiretină (ATTR-CM) sunt legate, în opinia Dr. Daniela Crișu, de recunoașterea bolii și diagnosticul ei într-un stadiu cât mai precoce pentru inițierea tratamentului.
Read More
Prima ediție a evenimentului digital “Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice”
Pe 21 decembrie a avut loc prima ediție a evenimentului digital “Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice”, parte a Proiectului de Comunicare Publică şi Profesională de cunoaştere şi recunoaştere a sclerodermiei sistemice, ce constă într-o serie de șase întâlniri ale comitetului ştiinţific şi șase dezbateri video cu tema “Ora Pacientului în Sclerodermie”.
Read More
Posibile soluții și obstacolele întâlnite în funcționarea Programului Național de Hemofilie în 2020
Aceasta a fost tema dezbaterii profesionale organizate joi, 17 decembrie 2020 de Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea platformei Hemofilie.ro și a partenerului de comunicare Oameni și Companii.
Read More
Raul Chifan, pacient cu hemofilie: Nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot
Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin...
Read More
A fost lansată ”Carta Albă a Hemofiliei”, cu recomandări pentru îmbunătăţirea vieţii pacientului hemofilic din România
Pe 15 decembrie a fost lansată „Carta Albă a Hemofiliei”, o analiză despre managementul hemofiliei în România, care oferă o serie de recomandări, atât din partea medicilor, cât și a asociațiilor de pacienți, pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor hemofilici din România. Documentul a fost realizat de InoMed – Centrul pentru Inovaţie în Medicină, în parteneriat cu Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Roche.
Read More
Pe 21 decembrie este programată prima ediție a evenimentului digital “Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice”
Pe 21 decembrie va avea loc prima ediție a evenimentului digital “Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice”, parte a Proiectului de Comunicare Publică şi Profesională de cunoaştere şi recunoaştere a sclerodermiei sistemice, ce constă într-o serie de șase întâlniri ale comitetului ştiinţific şi șase dezbateri video cu tema “Ora Pacientului în Sclerodermie”.
Read More
