Patologii

Infografic: Ce este amiloidoza?

Amiloidoza este o boală rară care apare în momentul în care proteina numită amiloid se acumulează la nivelul organelor, afectând funcționarea lor normală. Printre aceste organe se numără inima, rinichii, ficatul, splina, dar și sistemele nervos și digestiv. Simptomele și severitatea amiloidozei depind de organele și țesuturile afectate.

Read More

Infografic: Tipurile de amiloidoză

Amiloidoza este o boală rară care apare în momentul în care proteina numită amiloid se acumulează la nivelul organelor, afectând funcționarea lor normală. Printre aceste organe se numără inima, rinichii, ficatul, splina, dar și sistemele nervos și digestiv. Simptomele și severitatea amiloidozei depind de organele și țesuturile afectate.

Read More

Comunitatea OSC – Bolile Rare – Întâlnire Ora Pacientului cu Sclerodermie

Comunitatea OSC – Bolile Rare a desfășurat cu suportul Boehringer Ingelheim o nouă întâlnire Ora Pacientului în Sclerodermie.
Împreună cu Prof. Univ. Dr. Simona Rednic, gazda evenimentului și totodată Preşedintele Comitetului Ştiinţific, Comunitatea OSC – Bolile Rare a dorit să marcheze Ziua Mondială a Sclerodermiei, realizând astfel o intâlnire aniversară pentru pacienții sclerodermici.

Read More

Radiografie generală a bolilor rare, analiză a sclerodermiei sistemice

”În primul rând orice reumatolog ştie că una din preocupările noastre este că avem, pe de o parte, de-a face cu bolile foarte frecvente, pe de altă parte, principalul motiv pentru care noi ne ocupăm şi pentru care internăm pacienți, sunt bolile rare, sunt colagenozele și acestea din urmă fiind rare, bolile autoimune sau inflamatorii.”

Read More

Sclerodermia sistemică

Proveniența pacienților cu sclerodermie, vin pe filiera medicilor de familie sau din altă parte? Vin devreme, în stadiul incipient al afecțiunii? Daca sunt diagnosticați cine îi urmăreşte şi eventual care e percepţia celorlate specialităţi?
Specialiști de renume au incercat să creioneze răspusurile la aceste intrebări.

Read More

Ora Pacientului cu Hemofilie: Clive Smith, președintele Hemophilia Society, dezvăluiri despre viața cu hemofilie în Marea Britanie

“E important să menținem legătura cu toți cei din comunitatea de hemofilie și să avem grijă ca informația să fie la îndemâna oricui, mai ales pentru părinții a căror copii au fost diagnosticați recent cu o tulburare de sângerare”, acesta a fost principalul îndemn lansat de Clive Smith, Președintele Consiliului de Administrație al Societății de Hemofilie din Marea Britanie și pacient cu hemofilie severă A în cadrul întâlnirii Ora Pacientului cu Hemofilie din 12 mai 2021. Întâlnirile Ora Pacientului cu Hemofilie sunt o inițiativă a Asociației Române de Hemofilie organizate cu suportul platformei Hemofilie.ro.

Read More
Loading