Stiri

O altă categorie de pacienti trecută cu vederea în timpul pandemiei de Covid-19 este cea a pacienților cu boli rare. Doi oameni de știință, din SUA și Marea Britanie, se plâng că mulți „pacienți cu o boală rară se confruntă cu inegalități potențial grave de îngrijire în timpul pandemiei, în plus față de  cele cu care se confruntau deja înainte de covid -19 ”.

Takeda va extinde parteneriatul său actual cu MedUniverse pentru a acoperi toate cele 14 țări din Europa de Est în care Takeda desfășoară operațiuni.

Din 2011, pe 22 septembrie la nivel mondial se celebrează Ziua Internațională a Leucemiei Mieloide Cronice (LMC). Data nu a fost aleasă întâmplător, leucemia mieloidă cronică fiind asociată cu o anomalie cromozomială (cromozomul Philadelphia), în care se produce o translocare de material genetic între cromozomii 9 și 22.

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică – LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Campania din 2020 este dedicată reintegării în comunitate a pacienților cu LMC aflați în remisie. Asociația Română de Cancere Rare organizează aceste activități în România de la înființarea sa în anul 2011.

Ofatumumab (Kesimpta, Novartis), prima terapie biologică cu posibilitate de auto-administrare, dedicată pacienților cu scleroză multiplă recurent remisivă (SMRR) a fost aprobat de către Food and Drug Administration (FDA).

Pacienţii români care suferă de o formă mai rară de scleroză multiplă – scleroza multiplă primar progresivă (SMPP) – au acces la singurul medicament aprobat în Uniunea Europeană pentru această formă de boală.

Doxtar, platformă online pentru servicii medicale la distanță, facilitează accesul gratuit al pacienților săi la sfat medical pediatric. Noul beneficiu este oferit în cadrul parteneriatului cu Peditel 1791, call center pediatric non-stop, care a ajutat până acum peste 250.000 de părinți din România și diaspora.

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România anunță că a urmărit „cu uimire” declaraţiile Ministrului Sănătăţii, Nelu Tătaru, potrivit cărora pacienţii cu boli cronice nu şi-au consultat medicii de familie în perioada de pandemie şi astfel au permis să avanseze o boală preexistentă, devenind mai vulnerabili în faţa infecţiei cu coronavirus.

Ziua Mondială a Siguranței Pacientului reprezintă un prilej de conștientizare din partea publicului și implicare a acestuia pentru creșterea globală a înțelegerii și solidarității, care să conducă la acțiuni comune în vederea promovării siguranței pacientului.