Durerea este una dintre principalele provocări cărora sunt nevoite să le răspundă persoanele cu hemofilie. 89% dintre pacienți consideră că durerea are un impact major asupra calității vieții lor și a familiilor lor. În aceste condiții organizarea unei întâlniri în care să aflăm de la specialiști cum putem ține sub control durerea și implicațiile sale psihologice este necesară și utilă.

Înscrierile la întâlnire sunt gratuite și se realizează prin completarea Formularului de participare disponibil AICI.

Întâlnirea reunește specialiști implicați în gestionarea hemofilie dar și reprezentanți ai pacienților care ne vor povesti experiențele personale în gestionarea durerii și este organizată de Asociația Română de Hemofilie și platforma Hemofilie.ro, cu susținerea Centrului European de tratament al hemofiliei ”Cristian Șerban” din Buziaș.

Vor fi alături de noi:

De ce vorbim despre durere

Hemofilia este o afecțiune cu impact major asupra calității vieții pacienților ca urmare a multiplelor restricții, a episoadelor de sângerare, a internărilor repetate în spital sau apariției complicațiilor.

Odată apărută afecțiunea, viața familiei pacientului cu hemofilie se modifică substanțial.

Rezultatele unui studiu internațional* indică faptul că 89% dintre pacienți consideră că durerea are un impact major asupra calității vieții, iar 80% consideră că hemofilia le afectează activitatea la locul de muncă.

România mai are ceva paşi de parcurs pentru a asigura tratamentul optim şi îngrijirea multidisciplinară la nivel european a persoanelor cu hemofilie, care să conducă la o calitate a vieţii persoanelor cu hemofilie cât mai aproape de cea a persoanelor sănătoase.

Alături de specialiști încercăm să identificăm cum putem ține sub control durerea și implicațiile emoționale ale acesteia la persoanele cu hemofilie.

Detalii suplimentare despre întâlnire puteți afla pe pagina întâlnirii accesibilă AICI.

Evenimentul este organizat cu susținerea partenerilor: Novo Nordisk, Pfizer, Alliance Healthcare, Roche, Regina Maria și Alphega Farmacie.

 

Despre ARH- Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată în anul 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România (www.hemofilic.ro). ARH este afiliată ca membru la Federația Mondiala de Hemofilie (www.wfh.org) iar pe plan european în cadrul Consorțiului European de Hemofilie (www.ehc.eu).

Despre Hemofilie.ro

Hemofilie.ro este platforma dedicată persoanelor cu hemofilie și specialiștilor hematologi preocupați de această afecțiune, dezvoltată de Oameni și Companii din 2020. Din septembrie 2020 platforma beneficiază de un newsletter lunar gratuit la care vă puteți înscrie AICI.

Oameni și Companii-OSC oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem propriu de +100 comunități business sau profesionale si platforme digitale asociate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici