Mâine, 16 iunie 2022, de la ora 13:00, pe platforma digitală ZOOM va avea loc o nouă întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, ce va trata subiectul “Vocea pacientului: nevoile și provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare.”

Moderatorul consacrat al evenimentului va fi doamna DORICA DAN – Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, iar ceilalți participanți, reprezentanți ai Asociațiilor de Pacienți, într-un format de round table, vor lua pe rând cuvântul și vor expune diverse situații pe care le-au experimentat în contextul temei.

Participarea este gratuită pentru cadre medicale de specialitate și pentru pacienți, iar informații suplimentare și pentru înregistrare puteți accesa acest link.

Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.

În acest context, Comunitatea OSC – Bolile Rare desfășoară diverse activități și proiecte al căror scop este de creștere a conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Programul este dezvoltat de Comunitatea OSC – Bolile Rare cu suportul extraordinar al partenerilor: PfizerROCHE ROMÂNIAAlliance Healthcare RomâniaAlphega FarmacieLiamed și Regina Maria.

 

Oameni și Companii – OSC reprezintă un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 35 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.