Asociațiile de pacienți reprezintă o resursă strategică de informare, pe care actorii cu responsabilități în domeniul sănătății trebuie să o vadă și să o valorifice la adevăratul potențial”, a declarat conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial, în cadrul dezbaterii profesionale dedicate marcării Zilei Mondiale a Hemofiliei.

Organizată în 13 aprilie 2022, din inițiativa Asociației Române de Hemofilie și a portalului Hemofilie.ro, întâlnirea a reunit cele mai importante voci și instituții din domeniul sănătății din România, într-o dezbatere dedicată comunității de hemofilie din România, conștientizării existenței acestei afecțiuni rare și luptei pe care persoanele cu hemofilie o depun în fiecare zi pentru a avea o viață cât mai aproape de normalitate.

”Dumneavoastră pacienții, sunteți, în primul rând, o sursă inepuizabilă de situații și experiențe, de deficiențe constatate în lupta cu boala și cu sistemul. Acestea sunt exemplele care susțin fundamentarea politicilor sustenabile de sănătate, care trebuie să aibă întotdeauna, în centrul lor,  pacientul. Asociațiile de pacienți sunt un vehicul important de a face auzite vocile celor aflați în această luptă, astfel ca autoritățile să poată acționa în consecință, pentru a reduce toate aceste obstacole. Aceasta este esența parteneriatului dintre stat și societatea civilă, iar în sănătate importanța extinderii acestui parteneriat este vitală și fundamentală”, susține conf. dr. Diana Păun.

Eficientizare și reducerea inechităților

Conf. Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial a vorbit despre importanța asociațiilor de pacienți în demersurile de informare și educare și despre necesitatea implicării autorităților din sănătate în orice demers de eficientizare și reducerea inechităților.

75% dintre oamenii care suferă de tulburări de coagulare la nivel global, nu știu acest lucru și nu primesc o îngrijire adecvată. Fără un diagnostic precis cei afectați nu au nicio șansă de a avea access la treatment și îngrijirea potrivită. În considerarea acestor evidențe statistice apreciez necesitatea a două direcții de acțiune: în primul rând cea de informare și apoi cea de eficientizare. Cred că prin creșterea gradului de conștientizare și prin aducerea  hemofilie și a altor tulburări de cogulare în atenția factorilor de decizie, putem crește accesul echitabil și durabil la tratament și îngrijire. Intervine apoi necesitatea implicării autorităților  în eficientizarea traseului pacientului și reducerea inechității la accesul la diagnostic și tratament. Este necesară investiția în infrasctructura de diagnosticare la nivel național, pentru a se reduce numărul de cazuri care ajung la medic într-un stadiu avansat”, a arătat conf. dr. Diana Păun, în intervenția sa.

Apelul final al consilierului prezidențial Diana Loreta Păun a pledat pentru continuarea susținerii pacienților cu hemofilie, arătând că: ”Administrația prezidențială pledează pentru dezvoltarea unei direcții strategice, unde pacientul cu hemofilie este în centru, atât pentru diagnostic cât și pentru tratament”.

Despre Ziua Mondială a Hemofiliei

În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.

Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo NordiskPfizerRocheSobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din RomâniaUNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Dezbaterea profesională din 13 aprilie continuă cu Crosul de la Buziaș, organizat în 16 aprilie 2022 și organizat sub tradiționalul îndemn: Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună!”.

Detalii și înscrieri la Asociația Română de Hemofilie: andreindan@yahoo.comoffice.arh@hemofilic.ro, telefon 0745 035 565.