BOLILE RARE | Joi, 15 iulie 2021 | ora 15:00 | ZOOM

Teme în dezbatere:

1. Poziția medicului de familie referitoare la identificarea, diagnosticarea și indrumarea pacienților cu afecțiuni rare

2. Centre de Expertiză în domeniul Bolilor Rare

3. Hemofilia – Abordări generale. Programul național de tratament.

PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.

Acest eveniment face parte din programul de activități al Comunității OSC – Bolile Rare – produs dezvoltat de Oameni și Companii.

Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.

În acest context, Oameni și Companii a organizat în data de 11 decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat și platforma digitală bolilerare.ro, care are ca obiectiv informare, educare și comunicare adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.

Această dezbatere video reprezintă continuarea demersului inițial.

SPEAKERI

Dorica DAN

Dorica DAN

Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România

Prof. Univ. Dr. Emilia Severin

Prof. Univ. Dr. Emilia Severin

Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” – București

Dr. Daciana TOMA

Dr. Daciana TOMA

Medic de Familie

Prof. Univ. Dr. Med. Margit Șerban

Prof. Univ. Dr. Med. Margit Șerban

Președinte de onoare și membru fondator al Asociației Române de Hemofilie (ARH)

Daniel Andrei

Daniel Andrei

Președinte – Asociația Română de Hemofilie

Conf. Dr. Adela Cojan

Conf. Dr. Adela Cojan

Vicepreședinte, Casa Națională de Asigurări de Sănatate

PARTENERI

PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.