BOLILE RARE |Miercuri, 29 septembrie 2021 | ora 15:00 | ZOOM

Tema în dezbatere: Cele mai importante aspecte in tratamentul hemofiliei

► Probleme legate de procurarea tratamentului de substituție specific, care determină un comportament conservativ, de acumulare a medicației specifice sub formă de “provizii”;

► Nevoia de a se deplasa în altă localitate pentru a procura tratamentul;

► Calitatea scăzută a serviciilor medicale;

► Dificultăți în respectarea tratamentului specific hemofiliei, conform recomandărilor medicilor

PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.

Acest eveniment face parte din programul de activități al Comunității OSC – Bolile Rare – produs dezvoltat de Oameni și Companii.

Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.

În acest context, Oameni și Companii a organizat în data de 11 decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat și platforma digitală bolilerare.ro, care are ca obiectiv informare, educare și comunicare adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.

Această dezbatere video reprezintă continuarea demersului inițial.

SPEAKERI

Dr. Melen Brînză

Dr. Melen Brînză

Centrul Comprehensiv de Diagnostic și Tratament Hemofilie, Institutul Clinic Fundeni

MARIUS TĂNASE

MARIUS TĂNASE

Project Manager, Asociația Română de Hemofilie

Prof. Univ. Dr. Margit Șerban

Prof. Univ. Dr. Margit Șerban

Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara

Bogdan Necoară

Bogdan Necoară

Secretar general – Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Nicolae ONIGA

Nicolae ONIGA

Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Daniel Andrei

Daniel Andrei

Președinte – Asociația Română de Hemofilie

PARTENERI

PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.