În luna septembrie s-a înființat Asociația Română pentru Encefalită Autoimună (AREA), prima organizație din România dedicată pacienților cu această boală. În acest context, Președintele AREA, Denis Pavăl, a acordat un interviu portalului MedicalManager.ro.

”Încercăm să învățăm din mers pentru că avem de-a face cu o afecțiune nu doar recent descoperită, ci și rară. Oricât interes ar suscita o afecțiune rară, sunt și anumite piedici în ce privește popularizarea.  Șansele de a auzi despre encefalita autoimună, fără a activa în domeniul medical sau fără a cunoaște pe cineva care a trecut prin asta, sunt infime. Sigur, există carteaBrain on Fire: My Month of Madness”, scrisă de o jurnalistă care a trecut prin această boală, carte după care s-a făcut o ecranizare pe Netflix, însă referințele populare se opresc aici”, declară în deschiderea interviului, medicul psihiatru Denis Pavăl.

”Encefalita autoimună este o boală care afectează persoane de lângă noi și care, din păcate, este insuficient recunoscută și foarte rar diagnosticată”

În continuare, președintele AREA a prezentat obiectivele stabilite: ”Ne dorim să fim cât mai vizibili pe social media, să angrenăm cât mai multe persoane din toate mediile. Apoi, avem o secțiune dedicată pe site-ul nostru în care încercăm să explicăm pe înțelesul tuturor ce presupune această boală, cum se diagnostichează și cum se tratează. Tot pe site-ul nostru, avem o pagină dedicată mărturiilor pacienților noștri. Este nevoie ca lumea să vadă că această boală nu este una exotică, doar ca subiect de carte sau de film.”

”De asemenea, ne dorim să stabilim parteneriate cu alte asociații de pacienți din România. Encefalita autoimună a existat dintotdeauna și pacienții s-au adresat fie altor asociații din țară, fie organizațiilor internaționale. Ne dorim să fim în permanent dialog cu aceste organizații pentru a oferi ajutorul potrivit persoanelor care îl caută”, completează Denis Pavăl.

Abilitatea clinicianului de a recunoaște boala este cel mai important factor în creșterea ratei de diagnostic

”În primul rând, scopul nostru este să le acordăm ajutor pacienților cu encefalită autoimună și familiilor lor. Apoi, ne îndreptăm către colegii noștri. Encefalita autoimună este insuficient recunoscută și rar diagnosticată, iar fără diagnostic nu există un tratament. Ne dorim să popularizăm această afecțiune și în rândul colegilor noștri, pentru că abilitatea clinicianului de a recunoaște boala este cel mai important factor în creșterea ratei de diagnostic. Cu cât mai mulți medici vor recunoaște boala, cu atât mai mulți pacienți vor fi diagnosticați și tratați corect.”

Colaborarea strânsă între centrele de diagnostic și tratament poate aduce schimbarea la nivel național

Medicul subliniază importanța colaborării: ”În România, există medici cu experiență în diagnosticul și tratamentul encefalitelor autoimune, iar noi încercăm să-i contactăm pentru a-i angrena într-o formă organizată de cooperare. Fără o colaborare strânsă între centrele de diagnostic și tratament, nu vom obține nimic relevant la nivel național.”

Printre problemele identificate, se numără: lipsa unui ghid de diagnostic și terapeutic, precum și accesul limitat la unele opțiuni de tratament.

”În România, lipsa imunoglobulinelor se acutizează la intervale frecvente și creează adevărate crize pentru pacienții cu afecțiuni autoimune”

”Lipsa unui ghid terapeutic complică situația medicilor care își propun să trateze această patologie. În terapia encefalitei autoimune există mai multe trepte, iar accesul la unele dintre acestea este limitat în România. M-aș referi aici în special la imunoglobuline, a căror lipsă se acutizează la intervale frecvente în România și creează adevărate crize pentru pacienții cu afecțiuni autoimune. De asemenea, rituximab, un medicament foarte eficient pentru tratamentul encefalitei autoimune, este costisitor și dificil de procurat. Lipsa unor opțiuni calitativ superioare duce la alegerea unor alternative cu eficiență inferioară și cu efecte adverse nedorite. ”

Proiectul “Manifestări psihiatrice și neuroimunologice în encefalita autoimună”

Proiectul “Manifestări psihiatrice și neuroimunologice în encefalita autoimună” este un proiect de cercetare doctorală desfășurat în cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” și Spitalului Clinic Județean de Urgență din Cluj-Napoca.

”Ceea ce ne propunem este un diagnostic și tratament rapid al cazurilor de encefalită autoimună care se prezintă în Psihiatrie. Poate părea curios, dar cea mai mare parte a cazurilor de encefalită cu anticorpi anti-receptor N-metil-D-aspartat (encefalita anti-NMDAR), care este prima descrisă și cea mai studiată formă de encefalită autoimună, seamănă inițial cu o boală psihiatrică. Pacienții au idei bizare, văd și aud lucruri care nu există, se comportă ciudat, ceea ce îi face să ajungă în atenția unui psihiatru. Ulterior, din această fază psihiatrică, pacienții trec în faza neurologică, un parcurs clinic care indică destul de clar că avem de-a face cu o boală neurologică”.

”În lipsa diagnosticului și tratamentului potrivit, până la 10% dintre pacienți mor, iar cei care supraviețuiesc rămân cu dizabilități semnificative”

”Noi ne propunem să identificăm aceste cazuri, care trec din fază psihiatrică în fază neurologică, cât mai devreme pe parcursul bolii, prin aplicarea unui protocol ce implică analiza anticorpilor neuronali din sânge și/sau lichid cefalorahidian, efectuarea unui RMN cerebral și a unei electroencefalografii. Diagnosticul și tratamentul rapid cresc șansele la o recuperare rapidă și completă”, completează Denis Pavăl.

Proiectul a primit recunoaștere națională, fiind selectat printre finaliștii Romanian Healthcare Awards 2022, la secțiunea Proiectul de Cercetare al Anului

”În 16 decembrie 2022, vom fi la București pentru a concura la trofeul categoriei. Sperăm ca această recunoaștere să ne ajute în promovarea informațiilor legate de encefalita autoimună, pentru că protocolul proiectului are aplicabilitate imediată și nu este nicidecum rezervat spitalelor universitare sau centrelor de cercetare. El poate fi implementat în orice spital în care se pot efectua electroencefalografia și RMN-ul cerebral. Anticorpii neuronali, a căror prezență în lichidul cefalorahidian confirmă diagnosticul, se pot doza la toate laboratoarele mari din România. Noi am achiziționat kit-urile de testare printr-un grant de cercetare, ceea ce ne permite un diagnostic mai rapid.”

Fiind la început de drum, planurile pentru anul 2023 implică atingerea obiectivelor stabilite inițial:

  • apărarea drepturilor și intereselor pacienților cu encefalită autoimună;
  • educarea comunității medicale cu privire la această boală;
  • susținerea cercetării și crearea unei rețele naționale de medici cu experiență în diagnosticul și tratamentul encefalitei autoimune.

”Apoi, ca obiectiv personal, ar fi organizarea unei conferințe de neuroimunologie în care să atragem experți de nivel mondial. Lucrăm neîncetat pentru a ne extinde contactele în străinătate și a adopta și implementa cât mai rapid standardele internaționale în practică. Sperăm să putem organiza această conferință pentru comunitatea medicală din România”, conchide Denis Pavăl, Președintele Asociației Române pentru Encefalită Autoimună (AREA).