Recent, preşedintele Klaus Iohannis a semnat o serie de decrete de decorare prin care a conferit Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului şi Angajament Social” în grad de Cavaler mai multor ONG-uri, cu ocazia Zilei Internaţionale a Voluntariatului.

Printre Asociațiile decorate pentru activitatea neobosită în sprijinul celor aflaţi în nevoie, pentru altruismul, dedicarea şi preocuparea permanentă manifestate în promovarea valorilor şi principiilor de solidaritate socială se numără și Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Este o mare onoare pentru Alianța Națională pentru Boli Rare să primească această distincție din partea Președintelui României, pentru că înseamnă recunoașterea eforturilor făcute de-a lungul celor 15 ani de existență a organizației noastre, de pacienții și specialiștii implicați în domeniul promovării drepturilor omului și al angajamentului social cu impact local, regional, național și internațional”, a declarat pentru BolileRare.ro Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).

ANBRaRo este membră EURORDIS – Rare Diseases Europe și RDI – Rare Diseases International și este implicată activ in advocacy pentru recunoașterea  nevoilor pacienților cu boli rare și promovarea de politici și strategii care să răspundă acestor nevoi.

Printre cele mai importante realizări ale ANBRaRo din ultimii ani se numără:

  • Extinderea rețelei naționale de organizații de pacienți cu boli rare la 52 de organizații naționale: bolirareromania.ro,
  • Inițierea Planului Național de Boli Rare în România și integrarea lui în Strategia Națională de Sănătate,
  • Organizarea anuală a campaniilor naționale de Ziua Bolilor Rare și a Conferinței Europlan pentru monitorizarea anuală a implementării de măsuri strategice pentru pacienții cu boli rare în sistemul de îngrijire național,
  • Implicarea la nivel european în implementarea planurilor naționale de boli rare din Bulgaria, Ungaria și Slovacia în calitate de Eurordis Europlan advisor,
  • Participarea activă în Comitetul de experți al Comisiei Europene pentru Boli Rare în perioada 2012 -2016, ca reprezentant Eurordis,
  • Contribuția la inițierea rețelei europene de centre de resurse pentru boli rare: rareresourcenet.eu
  • Stimularea actualizării permanente a listei de medicamente orfane și inovatoare,
  • Colaborarea la acreditarea Centrelor de Expertiză din România și participarea lor la Rețelele Europene de Referință,
  • Inițierea de servicii inovatoare pentru pacienți, folosind modelul norvegian,
  • Colaborarea cu rețeaua de asistență medicală comunitară pentru instruire în managementul de caz în bolile rare,
  • Prezența în boardul Eurordis de 15 ani a președintelui ANBRaRo eurordis.eu și în comitetul executiv al ERN Ithaca: www.ernithaca.eu,
  • Colaborare pentru armonizarea criteriilor de încadrare în grad de dizabilitate pentru persoanele cu boli rare din România,
  • Colaborarea cu toate centrele de expertiză pentru boli rare acreditate în țara noastră,
  • Realizarea primului radio online pentru promovarea nevoilor/ realizărilor din domeniul bolilor rare,
  • Organizarea, anual, a școlii de boli rare pentru jurnaliști,
  • Promovarea permanentă a progreselor realizate în România la nivel internațional și colaborarea internațională pentru acțiuni în domeniul bolilor rare (Recomandări, planuri de acțiune, rezoluții, etc.)

În anul 2023 Alianța Națională pentru Boli Rare România își propune o colaborare  pentru implementarea Planului Național de Boli Rare, inclusiv cancere rare 2022 – 2030.

Pentru a veni în ajutorul pacienților ne dorim extinderea managementului de caz pentru bolile rare la nivel național și conectarea pacienților cu medicul de familie si cu asistenții medicali comunitari, realizarea de aplicații care să răspundă coordonării îngrijirii pacienților cu boli rare și monitorizării lor la distanță, promovarea creșterii  nivelului de testare si de prevenție în bolile rare, stimularea testării genetice pentru terapie personalizată în bolile rare și cancerele rare, promovarea creșterii  nivelului de testare si de prevenție în bolile rare și facilitarea colaborării la nivel național pentru îmbunătățirea screeningului neonatal în bolile rare”, spune Președintele ANBRaRo.

De asemenea se dorește inițierea unei colaborări pentru un Centru National de Coordonare în Bolile Rare.

Organizarea campaniei de Ziua Bolilor Rare și a conferinței Europlan sunt două obiective importante, de traditie, ale Alianței Naționale pentru Boli Rare România”, a conchis Dorica Dan.