Huma, compania europeană de tehnologie în domeniul sănătății cu cea mai rapidă creștere, a semnat un parteneriat cu grupul non-profit de susținere a pacienților RARE-X, care gestionează o platformă de colectare a datelor bazată pe pacienți, pentru schimbul de date și analize globale pentru accelerarea tratamentelor pentru bolile rare.

Platforma de date federale RARE-X va fuziona cu platforma de studii clinice descentralizate a Huma, completată cu monitorizare de la distanță și biomarkeri digitali. Împreună, aceștia vor colabora strâns cu cercetătorii, dezvoltatorii de medicamente și comunitățile de pacienți pentru a culege date de oriunde din lume și pentru a facilita accesul pacienților și a familiilor lor cu cercetătorii.

Nicole Boice, fondator și CEO al RARE-X, a declarat: „Majoritatea pacienților cu boli rare doresc să fie implicați în cercetare, dar se luptă să adune date pregătite pentru cercetare, structurate și accesibile cercetătorilor, care ar putea duce la descoperiri reale. Capacitatea lui Huma de a colecta date din lumea reală, generate de pacienți, de la oameni de oriunde s-ar afla, este relevantă pentru pacienții cu boli rare, deoarece ajută la eliminarea barierelor. Vom avea informații mult mai bogate care reflectă calitatea vieții pacienților, cum ar fi modul în care au dormit sau dispoziția lor în acea zi. Acestea sunt domeniile care pot face cu adevărat o diferență pentru pacienți. “

„Cercetarea medicală poate depinde exclusiv de datele din laborator, mai ales atunci când există puțini oameni cu experiența trăită a unei boli”, a declarat Patricia Bradley, șefa comercială a Huma SUA . „Trebuie să înțelegem experiențele din lumea reală, iar platforma noastră conectează pacienții, care altfel nu ar putea participa. Putem ajuta RARE-X să avanseze în misiunea lor critică și, împreună, putem face o diferență reală pentru pacienți, comunitățile și familiilor, ajutându-le să trăiască o viață mai lungă și mai plină. “

”Aceasta combinație de date generate de pacient și generate de sistemul de sănătate va ajuta mai mulți cercetători, care studiaza boli rare. Această colaborare înlătură barierele pentru cercetare și creează noi modalități de a înțelege aceste boli și, în cele din urmă, de a găsi tratamente,” a adăugat Boice.

 

Sursa:  www.prnewswire.com