Comunitatea OSC – Bolile Rare va desfășura cea de-a patra ediție a evenimentului BORA (Bolile Rare), joi 15 iulie, începînd cu ora 15.00, în cadrul căreia se vor dezbate următoarele teme:

  • Poziția medicului de familie referitoare la identificarea, diagnosticarea și indrumarea pacienților cu afecțiuni rare
  • Centre de Expertiză în domeniul Bolilor Rare
  • Hemofilia – Abordări generale. Programul național de tratament.

Speakerii evenimentului vor fi:

  • DORICA DAN – Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România;
  • PROF. UNIV. DR. MED. MARGIT ȘERBAN – Președinte de onoare și membru fondator al Asociației Române de Hemofilie (ARH);
  • DR. DACIANA TOMA – Secretar, Societatea Naţională de Medicină a Familiei;
  • PROF. UNIV. DR. EMILIA SEVERIN – Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” – București;
  • DANIEL ANDREI – Președinte – Asociația Română de Hemofilie.

Participarea nu presupune costuri, iar pentru informații suplimentare și înscrieri puteți accesa acest link.

Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.

În acest context, Comunitatea OSC – Bolile Rare desfășoară diverse activități și proiecte al căror scop este de creștere a conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Comunitatea  OSC – Bolile Rare este dezvoltată de Oameni și Companii – OSC. Oameni și Companii-OSC oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem inovator de 33 platforme digitale proprii și +100 comunități business și profesionale, administrate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici. Portofoliul OSC, aici.