Potrivit unui comunicat de presă dat publicităţii de iniţiatori, proiectul are ca scop asigurarea sustenabilităţii intervenţiilor la nivel naţional prin extinderea reţelelor de suport în comunitate pentru pacienţii cu boli rare în judeţele menţionate şi este finanţat prin programul “Raiffeisen Comunităţi 2021”.

“Proiectul răspunde nevoii de instruire, formare şi orientare a pacienţilor cu boli rare către serviciile de diagnostic şi îngrijire de care au nevoie şi, implicit, reducerea timpului deAproximativ 120 de asistenţi medicali comunitari din Teleorman şi Gorj vor fi formaţi în managementul de caz pentru bolile rare, în cadrul unui proiect iniţiat de Asociaţia Prader Willi din România. aşteptare pentru pacient şi familie până la diagnostic şi integrare în serviciile de care au nevoie. Consecinţele nerezolvării problemei: pacienţii vor rămâne pierduţi în sistemul medical şi social, povara economică, psihologică şi socială va rămâne în familie şi comunitate, iar calitatea vieţii acestor familii va fi foarte scăzută”, se precizează în comunicatul menţionat.

Conform sursei citate, Asociaţia Prader Willi din România este acreditată în metodologia ECHO (Extention of Community Healthcare Outcome), care urmăreşte învăţarea prin schimbul de bune practici între participanţii la întâlnirile organizate în mediul online.

“Folosind metodologia propriu-zisă am reuşit să formăm în managementul de caz pentru pentru boli rare şi asistenţii medicali comunitari din Judeţul Bistriţa. Prin actuala finanţare obţinută în programul ‘Raiffeisen comunităţi’, vom folosi metodologia ECHO în formarea a 120 de asistenţi medicali comunitari din alte două judeţe: Teleorman şi Gorj, având astfel până la finalul proiectului un număr total de 370 de asistenţi medicali comunitari din 10 judeţe din România. Sustenabilitatea proiectului nostru este asigurată prin cunoştinţele dobândite de membrii din reţelele formate care odată achiziţionate rămân şi îmbunătăţesc calitatea îngrijirii persoanelor afectate de boli rare din Romania”, se mai arată în comunicatul Asociaţiei Prader Willi. AGERPRES