”În primul rând orice reumatolog ştie că una din preocupările noastre este că avem, pe de o parte, de-a face cu bolile foarte frecvente – toată lumea are dureri de spate, toată lumea are dureri de genunchi, toată lumea vrea să ajungă la reumatolog pentru acest motiv, pe de altă parte, principalul motiv pentru care noi ne ocupăm şi pentru care internăm pacienți, sunt bolile rare, sunt colagenozele și acestea din urmă fiind rare, bolile autoimune sau inflamatorii. Toate sunt boli rare, iar natura lor necesită o abordare particulară tocmai din cauza manifestărilor polimorfe, din cauza faptului că multe specialităţi uneori trebuie să fie încadrate, că uneori se intârzie diagnosticarea, nefiind recunoscut tabloul simptomatologic ca aparținând unei boli rare. Tratamentele sunt complexe, avem tot felul de tratamente, imunomodulatoare şi de alte categorii, dar momentul în care trebuie început unul sau altul diferă foarte tare şi monitorizarea este iarăşi particulară”, spune Prof. Univ. Dr. Simona Rednic, Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu” Cluj, Președinte ales al Societății Române de Reumatologie și Director centru ERN ReCONNET Cluj.

 

Prezentare Centru de expertiză ERN ReCONNET 

Există în UE anumite proiecte pentru bolile rare, nişte proiecte dedicate acestor boli, pentru recunoaştere, pentru codificare şi raportare, pentru egalizare, şi pentru cooperare europeană. Intenţia lor e să facă registre de boli rare, cum e EUstarul şi din acest punct de vedere, Reconnetul este destul de interesant.

În Europa sunt 24 de reţele, dintre care una este ReConnetul, deci reţeaua pentru boli musculoschelatale.

Anul acesta a fost o nouă rundă și din păcate niciun centru din România nu a intrat în această nouă rundă, ceea ce face deosebit de important să urmărim următoarele aplicaţii şi să încercăm să aplicăm. Din Italia sunt 8 centre şi au mai intrat, Belgia 2, Franţa 4, Germania, din România suntem doar noi.

Scopul este similar cu ceea ce încercăm noi să facem la nivel naţional pentru sclerodermie, să egalizăm standardul de îngrijire, să nu fie variaţii foarte mari în diferite regiuni ale ţării. Am învăţat foarte multe la şedinţele acestui grup, este un efort uriaş de integrare a celorlalte centre şi cumva noi, în afară de sindromul fosfolipidic pentru care nu avem suficienţi pacienţi, în toate celelalte boli am fost acceptaţi ca şi centru. Punctul nostru forte de acceptare a fost Centrul de Sclerodermie, pentru că aveam, la momentul respectiv, aproape 250 de pacienţi, pentru că eram implicaţi, pentru că avem publicaţii comune, pentru că aveam doctorate şi relaţii cu organizaţii de pacienţi, fiecare dintre aceste lucruri fiind importante pentru reţelele de boli rare.

E un mare avantaj să faci parte dintr-un astfel de grup, am învăţat foarte multe de acolo dar presupune o muncă enormă, mai ales pe parte de raportare, iar noi suntem subdimensionați ca număr de persoane, care lucrează într-un astfel de centru.