Proveniența pacienților cu sclerodermie, vin pe filiera medicilor de familie sau din altă parte? Vin devreme, în stadiul incipient al afecțiunii? Daca sunt diagnosticați cine îi urmăreşte şi eventual care e percepţia celorlate specialităţi?

Specialiști de renume au incercat să creioneze răspusurile la aceste intrebări.

 Prof. Univ. Dr. Ruxandra Maria Ionescu – Medic Primar Reumatologie, Profesor Medicină Internă & Reumatologie Universitatea Medicină & Farmacie „Carol Davila” Bucuresti, Sef disciplina Medicina Interna & Reumatologie Spitalul Clinic Sf. Maria Bucuresti/Membru board Eular School of Rheumatology

”Marea majoritate a pacienţilor vin trimişi din ţară la București sau către anumite centre regionale, de alţi reumatologi şi vin de regulă cazuri dificile. Sunt puţine cazuri care vin la început, de regulă tratăm cazuri severe de sclerodermie, nu cazuri incipiente.

Cum marea majoritate sunt din ţară, noi nu putem să-i urmărim mai des de 3 luni sau 6 luni, sau de regulă când survine ceva neplăcut. Mai des de 3 luni nu-i urmărim, iar pacienţii vor să vină să fie evaluaţi, fiind conştienţi că e o boală care necesită o abordare extrem de serioasă.”

 

Dr. Carina Mihai – Medic Primar Reumatolog, Universitätsspital Zürich

”În mare parte, pacienții vin trimişi de alţi specialiști reumatologi, dar având în vedere că beneficiem de o comunicare foarte bună, pacienţii vin şi pe alte căi. A apărut colaborarea cu pneumologii şi cardiologii. Aceste colaborări au fost facilitate şi în momentul în care s-a demarat programul de hipertensiune şi registrul de hiperteniune pulmonară şi la momentul respectiv am cunoscut mai bine colegii şi am putut să începem această colaborare interdisciplinară în Bucureşti. Deci probabil că şi aici ne aduce împreună şi putem să avem mai mult sprijin decât aveam până acum.

E esenţială comunicarea cu alţi specialişti şi în Zurich avem norocul că de când cu radiologii avem un raport unde suntem interesaţi în special pe radiografie, de progresul afectării pulmonare, pentru că progresia e uneori un pic dificil de stabilit numai pe baza unui singur parametru, numai pe baza probelor funcţionale respiratorii.”

 

Asist. Univ. Dr. Ana Maria Gheorghiu – Medic Specialist Reumatologie, Asistent universitar Dept. de Medicina Interna si Reumatologie Spitalul Clinic Dr. Ion Cantacuzino, Bucuresti

”Colegii reumatologi ştiu de noi şi ne trimit cazuri mai precoce, cei care vin de la pneumo sau cardio au manifestări de organe interne. Sunt pacienţi care vin la noi pentru că ne găsesc pe internet şi vin mai precoce.

Majoritatea pacienţilor care vin doar la capilaroscopie au şi sclerodermie şi astfel, avem posibilitatea să-i identificăm precoce.”

 

Prof. Univ. Dr. Simona Rednic, Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu” Cluj, Președinte ales al Societății Române de Reumatologie și Director centru ERN ReCONNET Cluj

”De când mă ocup de sclerodermie am observat că pacienții ni se adresează mult mai devreme şi în ultima vreme nu mai sunt cazuri extrem de avansate.”

 

Conf. Dr. Milena Man – Medic Primar Pneumoftiziologie, Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie „Leon Daniello” Cluj-Napoca

”Ceea ce am reuşit să facem şi ceea ce e de dorit să se întâmplă şi cu reumatologii este să fie îndrumați pacienții către centrele care au experienţă referitoare la această afecțiune, măcar pentru iniţiere, stabilire, monitorizare principală, reacţii adeverse.”

 

Șef Lucrări Dr. Diana Manolescu – Medic Primar Radiologie și Imagistică Medicală, Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie Dr.Victor Babeș, Timișoara

”Conf. Dr. Milena Man a punctat ce am încercat să facem în ultimele 6 luni, în plină pandemie. Am făcut un curs care a plecat ințial ca un model și s-a dorit să fie interactiv. A ajuns, din cauza pandemiei, să fie un model online destinat în special medicilor reumatologi, a fost un curs de imagistică pulmonară în patologia interstiţială.”

 

Conf. Dr. Claudia Toma – Medic Primar Pneumologie, Șef Secție Clinică IV în cadrul Institutului “Marius Nasta”, București

”Cred că sunt două categorii de pacienţi – pacienţii care vin de la reumatologi la noi şi a doua situaţie e când noi depistăm o situație că este vorba despre o patologie pulmonară şi apoi îndrumăm noi pacienţii.”

 

Dr. Gabriel Gușetu – Medic Primar Cardiologie, Spitalul Clinic de Recuperare, Cluj-Napoca

 ”Experienţa noastră în sclerodermie a început undeva în 2011 când colegul Dr. Lucian Mureşan a început să evalueze pacienţii cu sclerodermie, dar direct pacienţi cu sclerodermie nu au ajuns la noi. Toţi care au fost văzuţi au fost direcționați dinspre reumatologie.

Cred că o putem folosi pe două versante – una ar fi foarte simplă pentru screening şi asta necesită o experienţă minimală în ecografie pulmonară, doar în ecografie generală, iar vis-a-vis de posibilitatea ecografiei de a urmări mult mai des decât prin centre, efectele terapiilor pe care dumneavoastră le recomandaţi, cred că aici iar este un lucru impotant care am putea să îl facem – îl putem face la 2-3 luni, nu neapărat la 6 luni, aici da, asta necesită nivel mai înalt de expertiză.”

 

Necesitatea demersului de cunoaștere și recunoaștere a sclerodermiei sistemice este dată de alinierea/standardizarea procedurilor și atingerea unui consens în identificarea, abordarea, monitorizarea și tratarea pacienților cu această afecțiune la nivel de țară prin aplicarea în toate centrele responsabile.

Acest demers face parte dintr-un proiect amplu de Comunicare Publică şi Profesională pentru Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice, care are ca scop informarea și conștientizarea publicului larg despre această afecțiune.

Proiectul este realizat de Comunitatea OSC – Bolile Rare, cu susținerea Boehringer Ingelheim.